La dura realidad de una enfermedad de la piel: Esclerodermia

El 29 de junio de cada año se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia

La piel se va poniendo- literalmente- dura. Así también es la realidad de los pacientes con esclerodemia, una enfermedad de la piel sobre la que hasta el momento no se conoce su origen, aunque los expertos creen que se debe a una alteración de los vasos capilares de dicho órgano.

«Es una enfermedad autoinmune. Entonces hay dos formas, la esclerodermia localizada, la que nosotros lo dermatólogos manejamos con mayor frecuencia, que tiene diferentes clasificaciones y la esclerodermia sistémica que va a afectar no solamente la piel sino también órganos internos, porque puede, por ejemplo, afectar el los pulmones», detalla la doctora Martha Miniño, del Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel Doctor Huberto Bogaert Díaz.

Es una enfermedad discapacitante porque no solamente produce un mal, un trastorno a nivel sobre todo humano, primero comienza a vivir dentro de manos y pies y se va a quedar discapacitado. Y también la forma cutánea, especifica la experta.

Esclerodermia

La forma sistémica es mayormente manejada por los reumatólogos. Se va «endureciendo» la piel, va haciendo que el paciente las manos se le vaya produciendo contracturas, y también en los pies.

Las características

Miniño detalla que es más fácil que puedan tener úlceras. Va a haber alteración de los huesos distales y éste va a ver que los dedos de la mano se ponen como el «gallo» y se van haciendo unas cero citas a nivel de la punta de los dedos, «muy dolorosas», acota.

Es una enfermedad que aparece en la adultez por lo que es autoinmune, es muy difícil en niños, por lo general una enfermedad de mujeres y aparece ya mayores. La cara se le va afilando como una especie de pajarito. Los dientes también van a tener problemas de resolución.

Los pulmones se afectan mayormente y también muchas veces se pueden ver afectados por el mismo tratamiento. Entonces el tratamiento es complicado, dice Miniño, porque entonces el paciente se puede mantener como con movilidad, puede tener hipertensión, diabetes y una serie de condiciones asociadas que también entorpecen el tratamiento.

¿Cuál es el gran problema de la esclerodermia sistémica?

«Que muchas veces el paciente necesita numerosos tratamientos, el internista, el dermatólogo porque va a tener sus problemas de piel. Pero también el paciente va a tener una carga de medicamentosa tan grande y muchas veces necesita medicamentos de alto costo que no puede solventarlos ya con la lo que es la esclerodermia localizada», dijo Miniño.

Tratamiento

«Nosotros así tenemos ya un poquito más fácil. El asunto es así, lo manejamos los dermatólogos y nosotros no tenemos ni tratamientos tópicos que incluyen este tópico lubricante, inmuno moduladores. Pero a veces se impone el uso de esteroides orales», dice la doctora.

Añade que hay una forma muy desfigurante de esclerodermia que es lineal en coup de sabre (ELCS), en la parte frontal.

La línea media de la frente que va a desfigurar, va a producir una especie de surco y puede incluso en algunos casos, llegar y prolongarse hasta el cuero cabelludo y puede afectar incluso el hueso que uno tiene.

«En algunos casos acá manejamos muy con muy buen resultado, con primero frenamos la actividad de la enfermedad y luego entonces se refiere a cirugía dermatológica para que yo le haga un tratamiento combinado para corregir el defecto. O sea, hablando de caso, para cuanto caso sea manejado, usted está puedo decirle yo sé que yo en mi consulta tengo tener como 20 y pico de fólder amarillo, que son los casos de pleno de la la esclerodermia localizada muy fea si se si es frecuente niñas las niñas de 20 y pico de casos al año nada no que yo tengo que yo a usted no pero yo no te puedo decir caso frecuencia de caso no te pongo de shock, pero no es tan infrecuente», cuenta Miniño.

La muy fea o localizada se pueden ver en personas jóvenes.

Recomendaciones generales

Lo primero que una persona debe entender es que ir al dermatólogo, aunque sea una vez al año. Así como usted va al oftalmólogo, su cardiólogo, al odontólogo, advierte la doctora.

«Hay que ir una vez al año simplemente para chequeo. Pero desde el momento que usted ve un cambio o una alteración en su vida en la piel de sus hijos. Una enfermedad que ante mucho la vemos y decimos esa cosa va a precisar de una biopsia y eso es lo que nos va a confirmar el diagnóstico de fase de la misma, de los casos que tiene el pueblo de mi abuelo puestos dependiendo de la forma de la enfermedad, uno va citando cada cierto tiempo de manera, verlo periódicamente hasta que la actividad de la enfermedad ya se santo y si uno lo va viendo del contenido más largo», acota Miniño.

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